天才病?定时炸弹?被误认为青春期叛逆的疾病,困扰数百万孩子和父母

文丨张凌云编丨Luna

儿子突然不想上学了。

百般催促下,儿子还是抗拒出门,甚至连床都起不来,盛明不能理解这种反常,打了孩子一巴掌。

他没想到,这一巴掌反倒成了刺激。当他再次催促,儿子拿了一把刀砍在门上。

后来,盛明才知道,这不是青春期来临时的叛逆和放纵,而是孩子生病了。

他第一次从医生口中听说了这个病的名字:。双相情感障碍所谓双相,即为抑郁和躁狂交替或者混合发作。

最近,网上一条广为流传的视频又将这个精神疾病的名称推入大众视野。视频里一位十多岁的男孩情绪激动、声嘶力竭、欲持刀伤人,家长则站在一旁显得束手无策。后来孩子的母亲在业主微信群里发文解释,孩子患有“双相情感障碍”。

盛明一条条地看了视频下的评论——“孩子就是被惯坏了”“家长太失败了”,他忍不住心痛,“这类孩子不是堕落的坏孩子,不是主观地要去伤害人,他们只是生病了。我这些年与上千个双相家庭有深入的交流和接触,只有极少的双相情感障碍患者会有暴力行为,而更多的患者会选择自残甚至自杀。”

上海市精神卫生中心心境障碍科主任彭代辉也提到,双相情感障碍有很多亚型,临床表现复杂,个体间的差异非常大,并不能通过一个案例把这个疾病片面化和简单化。

据2019年流行病学调查显示,我国双相情感障碍的终身患病率为0.6%,这意味着此类患者在中国大约有800多万,而这背后也关系到数百万个家庭。

盛明提到,这些家庭在孩子生病后漫长的治疗康复中,会遇到随时可能起伏波动的病情、对疾病的污名化和挥之不去的病耻感。

确诊

最开始,盛明以为儿子只是青春期叛逆。

初二时,住校的儿子开始变得异常敏感,和同学发生冲突,每个周末回家后他都抗拒再次回到学校。

在盛明的人生经验里,那是儿子青春期来临时的阵痛,好好开导总会过去的。看起来,孩子很快迈过了这道坎,成功考上了顶尖高中的理科实验班。

一切如盛明规划的:儿子的成绩稳定在中等偏上的水平,如果不出意外,一份985高校的录取通知书几乎板上钉钉。

然而,高二下学期,令人不安的苗头又出现了:儿子频繁焦虑,入睡变得困难,早上又起不来。妻子“潜伏”进孩子所在的QQ群,想知道儿子究竟几点睡觉,群里儿子留下的发言痕迹,时间都显示在凌晨一两点,甚至更晚。

儿子自救的意识很强,买来几本心理学书籍,试图找出自己出现异常的原因。盛明也在儿子的要求下,给他找了心理咨询师,许多无法向父母开口的话,儿子就向心理咨询师倾诉。

尽管做了多种努力,许多意想不到的情况还是出现了:孩子拿起笔,却没法下笔写字;孩子开始恐惧考试;但一次考试因为晚起迟到了,孩子却考出了那段时间里最好的一次成绩。

事后盛明回想,儿子这些起起伏伏的症状,正符合《国际疾病分类》第十版(ICD-10)中指出的,患者躁狂发作时,会出现睡眠减少、活动及语言增多、思维奔逸、自我评价过高等症状;抑郁发作时,则会丧失兴趣和愉悦感、精力不济、偶有自伤和自杀倾向。

但当时一家人根本不懂。在所在城市的精神病专科医院,儿子被诊断为双相情感障碍。盛明怕医院名气不够,又带着儿子辗转了全国多家医院,不同的教授和专家给出了多个不同的诊断结果:抑郁加强迫、焦虑、边缘型人格障碍、双相情感障碍等。

无所适从的一家人决定接受诊断“抑郁加强迫”,并采用相应的治疗方案。然而,孩子的情绪却越发不稳,出现了严重的躁狂症状。

在出租屋里,孩子把一双双筷子折断,徒手将椅子拆成一根根木棍。许多个睡眼惺忪的凌晨,孩子站在盛明的床前,惊恐地向父母求助,“我该怎么办?”但还没等盛明来得及回应,孩子又朝着夫妻俩咬牙切齿砸东西,“你们真没有用!”

再一次复诊,孩子被诊断为双相情感障碍。按此诊断接受治疗后,孩子的情绪波动逐渐趋于平稳,转机开始出现。

夫妻俩懊悔走了弯路,但当他们认识了许多双相情感障碍患者的家属后,他们发现,自家的遭遇也是绝大多数患者家庭都曾走过的路。

在被最终诊断为双相情感障碍前,刘舒的儿子曾经被诊断为抑郁症、精神分裂症,把几乎所有的抗抑郁药都吃了个遍,经历了多次自残、自杀,万幸的是都被抢救了回来。2017年,儿子被医生诊断为阿斯伯格症合并双相情感障碍,而这时离他第一次出现情绪障碍,已经过去了8年。

彭代辉告诉记者,平均发病年龄在25岁。对于双相情感障碍的诊断,躁狂或者轻躁狂是必备的条件。双相情感障碍从发病到最后确诊的平均时间在8-10年,

极少数的患者,在患病之初,就显现出了抑郁和躁狂的症状,很快就被诊断为双相情感障碍,得以对症下药。

在治疗的过程中,药的用法用量极为复杂讲究。受访者提供

而更多症状不典型的孩子,最初被按照抑郁、焦虑等治疗,一段时间的治疗后,又会出现躁狂。抑郁和躁狂两种状态似钟摆频繁转换,使得药的用法用量也极为复杂讲究,常常导致“按下葫芦浮起瓢”。

漫长的诊疗过程中,许多孩子和家长不得不面临一个现实难题:随着病情的加重,学业没法再继续下去了。

在同学们专心冲刺高考时,盛明和儿子在各大医院里穿梭。高考的前一个月,盛明和孩子最终决定,放弃高考。

病因

在孩子发病的最初,吴清宁怎么都想不明白,从小到大成绩优异、乖巧懂事的儿子,为什么就突然病了?

三年前,她被叫进诊室,从医生口中得知,儿子已经买好了工具准备烧炭自杀,眼泪一瞬间就掉了下来。

她立即给正在大二的儿子办了休学,带着孩子辗转于北京、上海、南京的专科医院寻医问药,找到了“渡过”——一个抑郁互助社区和解决方案平台,并加入了其中的双相情感障碍患者家属社群。

2018年,“渡过”开始探索心理困境青少年的支持方案,进了群吴清宁才发现,原来有这么多受心境障碍困扰的青少年和家庭,很多孩子都还在上中学的年纪,甚至更小。

家长们在孩子确诊后开始四处找原因,有的家长怀疑是不是自己和孩子交流太少,让孩子在成长中受到的委屈无处释放。

吴清宁就懊悔曾忽略了儿子发出的求救信号——他曾提出想要换个中学。但吴清宁当时并未在意。后来她才了解到,儿子曾在学校遭受过长达一年的校园欺凌。“为什么我当初没有把这么重要的信号放在心上?”

有的家长反思是给孩子施加的压力太大,超过了孩子的承受能力,最后孩子被击垮了;但也有家长坚信,这可能是基因带来的,“他们本身就像一串爆竹,突然遇到了某种刺激,就被点燃了。”

直到如今,。医学界也没法给出双相情感障碍发病的确切原因和机制,但认为它的出现可能和遗传因素、大脑神经内分泌因素、社会因素、家庭因素等有关

在家长眼中,他们是一群聪明、敏感的孩子,却因为一场病,陷入无助、焦虑、痛苦中,甚至走上绝路,把一个个家庭拖入了深渊。

盛明和妻子为了孩子从零开始学习。盛明不断在搜索框里输入“双相情感障碍”,妻子把所有相关知识、细节都抄下。几大本笔记本上,记满了孩子每一天情绪和行为的变化。

在近一年的时间里,儿子每天昼夜颠倒、卧床不起,而后躁狂的症状出现:儿子开始故意和父母对抗,拒绝在家吃饭,把做好的饭菜倒掉,要求出去吃大餐,深夜拉着盛明和妻子一集又一集看他喜爱的动漫,当夫妻俩本能想说“不”时,却几乎同时装作开心地说“好”!

孩子睡不着想出去走,盛明就陪着儿子闲逛,他的思维奔逸,兴致勃勃向盛明描述天空中色彩的绚烂,很多时候,父子俩从深夜十一点多一直走到凌晨一两点。儿子最初发病的几年里,盛明和妻子每天能睡上三四个小时都是一种奢侈。

儿子变得异常敏感,哪怕外人听来再正常不过的一句话,可能就刺伤了他。表姐曾经对儿子的一句嘱咐“你要懂事”,儿子却觉得这是对他的侮辱,很多年过去也无法释怀。

刘舒提起,她不在家的一天,社区里的一位心理咨询师上门为儿子做免费心理咨询,但当天下午,儿子跑出了家门。事后刘舒才知道,缘由是心理咨询师对儿子说的一句话,“你要进取,不能再继续啃老了”。如今,每次开口前她都得琢磨掂量,她甚至觉得,儿子敏感到可以读懂周围人的眼神和心理,凡是跟他有关的话都不能轻易说出口。

疲惫感几乎会伴随患者的整个病程,吴清宁拖着儿子出门走走,刚走没几百米,儿子就趴在她的肩头喊累;他开始害怕人群,不愿和人眼神对视,白天只想把自己锁在房间里。有整整一年,儿子住在外婆家,拒绝和父母见面。

吴清宁一度无法接受,曾经那个4岁时就可以趴在书店地上沉迷看书的儿子,在病情最糟糕的时候,甚至没有办法翻开纸质书,只要一看到就会崩溃大哭。儿子和所有得病的孩子一样,开始抱怨“我就是一个废物”,他又一次想到自杀,他告诉吴清宁,“我的骄傲不允许我这样活下去。”

但吴清宁始终积极地带着孩子去复诊。为了给医生留下更多对孩子的印象,她除了冬季每次都穿同一件衣服。

她曾在诊室外看到,一个等待复诊的孩子突然大发脾气,对着父母大吼、辱骂,诊室周围等候的人却习以为常,父母站在一旁面对着孩子,也没觉得难堪尴尬。

“说实话,如果不是我的孩子也生了这样的病,我可能也会觉得他是个逆子,但只有我们父母才知道有多无奈,一旦孩子出现这种状态,父母只能这么做。”

接纳

吴清宁记得,孩子刚刚被查出病时,医生对当时惊惶无措的她解释,“就好比大脑生了一场感冒。”对她而言,这是最受用的一句话。

她逐渐接受了孩子生病的现实,但她在群里认识的其他孩子,有人甚至因为无法被父母接纳,不得不离开家。

在双相情感障碍患者和家属的生活中,不被理解、被污名化的现象依然屡见不鲜。

彭代辉见过不少无法接受孩子生病的家长,有家长在医生做出诊断后,甚至要来投诉。一位在女儿身上投入很多的父亲成天抱怨,“为什么其他孩子可以好好工作生活,我的女儿就不行?”在父亲依然不变的高期待下,女儿常表现得自责。

“渡过”的心理咨询师夏生华这些年帮助过很多有情绪障碍的青少年。她从这些孩子口中听到了很多次“爸爸妈妈不相信我”“他们没有理我”。

大多数孩子在刚出现情绪问题后会求助父母,和父母亲密一些的孩子或许可以得到安慰,但更多的人收到的回应却是“别胡说”“太矫情”。甚至有孩子把自杀的念头说出口后,只是迎来劈头盖脸的指责和批评。

很多家长选择带孩子去吃中药调理,给孩子请假旅游散心、养宠物,甚至换一个环境,“他们觉得缓一缓可能就好了,但一段时间过去发现孩子还是这样,可能更糟糕了。”

夏生华有时候觉得很悲哀,家长们通常要等到孩子的病已经到了影响学业的地步,才会意识到孩子不是青春期叛逆,而是生了病。

近几年,双相情感障碍开始逐渐走进公共视野,有人看到天才翻译家金晓宇家庭对抗双相情感障碍几十年的案例,联想到梵高、海明威等同样得过这个病的名人,给这个病赋予了“天才病”的称号。但家长们在群里讨论,这个病不该被浪漫化,也不应该被污名化。

而因为对青少年情绪障碍的污名化和过度反应,很多家长往往隐藏病史病名,因而导致大量医疗费用的支出,有的家庭短短几年支出几十万到上百万元,经济负担沉重。他们希望,患者可以在被保护隐私的情况下,得到更多的社会理解和支持,但目前仍然道路漫漫。

“它就是一种疾病,可以通过治疗得到缓解、控制。”盛明说,“需要分辨什么是病什么是坏,这些生病的孩子,躁狂发作时并没有要主观伤害他人的表现。”

事实上,邻居这些年都不知道盛明的儿子患有精神疾病。盛明说,因为儿子躁狂发作时,情绪只对家里人释放,从来不曾惊吓到外人,“只有家才是让他感到最安全的地方。”

双相情感障碍患者群里,有时会有生病的孩子发出图片,手臂、大腿上布满了密集的血痕,这是孩子自残的痕迹,吴清宁最初不能理解,后来她才知道,当这些孩子发病时,没有办法发泄自己的情绪,只能靠自残自伤将痛苦释放。

刘舒曾经被周围的朋友指责,“孩子变成现在这样,都是被你养坏了!”周围的亲友没有明说,但刘舒知道,每次家庭聚会,亲戚朋友都不欢迎儿子前去。

而在患者家属群里,很多家庭自从孩子生了病,就渐渐和亲朋好友断了往来,家长们在外提到孩子,本能地想躲,因此拒绝社交。病耻感萦绕着这些家庭,在孩子生病的这些年里难以散去。

前两年,刘舒给儿子办了残疾人证,社区专门负责精神障碍的医生会定期上门面诊,儿子也能获得每隔两个月一次的免费体检,而像他这样的独生子女家庭,父母每年可以得到一万多元的补助金,还有几千元的护理费补助和最低档的保险等各项补助。对于这张残疾人证,儿子自己愿意接受,刘舒最终也与自己和解了,“接受后我心里反而舒坦了。”

但更多的家庭感到不甘心。刘舒特别能够理解,“家长们总觉得孩子以后会好的,哪怕砸锅卖铁都要治好。”

改变

患者群里,家长们总结出了一套能让家庭得以平静的生态平衡法则:“对于他们这些小事纠结、大事漠然的孩子来说,家长最好的相处方式就是无事不扰、有求必应。”

刘舒发现,不仅是自己,很多家庭在孩子生病后,亲子关系彻底改变了。曾经,孩子在纸上写下一堆堆与内心情绪有关的东西要求父母看,刘舒都觉得无法理解,她拼命想去纠正和自己不在一个频道上的儿子,但现在,她开始尝试去了解儿子的内心。

这几年,夏生华陪伴支持了近500位未成年精神疾病患者的家长。在她的课堂上,最初很多家长提起孩子的病,几个小时里边说边流泪;后期会主动分享孩子发生了什么,家长是如何处理。

夏生华认为,这对家长来说是个小小的社会支持系统,只有在这里,在外面不敢提的关于孩子的隐忧,才能毫无顾忌地讨论。

她发现很多焦虑中的家长,会屏蔽掉外界发出的声音。她告诉他们,“不要去评判孩子,要去感受孩子、去听孩子说。”面对不同的家庭,她会给出不同的建议,“只有家长先立起来,才能有余力帮孩子。”但她一直坚持,家长要先做出改变,给自己赋能,

这几年,陪伴孩子治疗的同时,吴清宁当上了“渡过”群的群主,开始成为很多患者的志愿者和陪伴者。他们把她当成是知心的阿姨,向她诉说和父母的争执和不被理解的痛苦。

她突然发现,陪伴这些群友的很多时候就像在照镜子,从别人走过的弯路、犯过的错中照见自己。

她想起孩子生病后,一次在情绪爆发时朝着自己喊,“你给的从来不是我想要的爱!”惊愕的同时,她开始反思,曾经的自己对于家庭的控制欲太强,她没法容忍家人吃食堂,每天早晨5点起床做早餐,连自己出差期间,父子俩的一日三餐都提前安排好。在高要求中,吴清宁过度透支了自己,也把焦虑传给了家人。

孩子生病后,吴清宁和老公决定开始运动。“孩子病了,作为父母未来我们要承担得更多,得把身体搞好。”

吴清宁围着运动场一圈圈地跑,原本不爱运动的她从每次能跑2公里坚持到现在的8公里,“孩子面前不能释放的情绪和压力,我就通过跑步释放出来。”

“很多父母觉得孩子一病,天就塌了。”她和老公现在有空就出去旅行,滋养自己,给孩子留出空间自我疗愈,“当我好了,孩子才能好。对于他们来说,有能量的父母,有质量的陪伴才是最好的药。”

盛明也学会不再用所谓“经验”去劝导情绪不稳定的孩子,而是去接纳情绪,学会陪伴孩子,并用好的情绪去感染孩子。

休学在家的第三年,盛明发现情绪状态逐渐平稳的儿子开始坐在房间练字,而且可以坚持到两个小时以上,他惊喜不已,“至少证明他可以静下心来了。”得到儿子的同意后,他尝试让孩子重新拾起课本,一对一辅导。上了二十几次文化课后,一家人决定碰碰运气,参加高考。

儿子最终考上了一所一本院校的艺术类专业,虽然最初也磕磕碰碰,但好在最后坚持了下来。这对一家人来说,是意外之喜。

重新调整了预期后,盛明觉得儿子现在的状态也不错,“他只是换了一条路走,最重要的是他在往前走”。

(盛明、吴清宁、刘舒皆为化名)

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posted on 2022-08-16  作者:admin  阅读量:

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